Prvotní pocit byl, že se nám ulevilo, přiznávají rodiče dvou dětí s autismem

  Kategorie: Zdraví dítěte,
22. lis'20

Tušili, že s jejich děťátkem něco není v pořádku, ale stále mu dávali čas a věřili, že je prostě línější než jeho vrstevníci. Takto začíná příběh mnoha rodičů, jejichž dětem diagnostikovali autismus. Tato diagnóza obrátí život naruby celé rodině. Podobně to bylo i v případě rodiny s dvěma malými dětmi, jejichž příběh vám budeme vyprávět v následujících řádcích.

Dvouletá Anička a čtyřletý Gabko jsou usměvavé děti plné života, které se rády hrají a učí se nové věci. Když je potkáte na procházce ve městě, srší z nich a jejich mladých rodičů radostná rodinná atmosféra. To, že chodit a mluvit začali děti mnohem později, zjistíte až tehdy, když se u rodiny zastavíte a prohodíte s nimi pár slov.

Po chvíli už víte, že bez speciálních učitelů a terapií se Gabkovi a Aničce nikdy nepodaří začlenit mezi zdravé děti. Trpí totiž autismem... Zkušené fyzioterapeuty, speciální pedagogy a jiné odborníky stát neproplácí a rodině se dvěma autistickými dětmi pomáhá minimálně, a proto se obracíme s prosbou o pomoc na vás, naše zákazníky...

Pomozte nám prostřednictvím sbírky Dvěma dětem vysbírat peníze na terapie, speciální pedagogy a lékaře, kteří pomohou Aničce a Gabkovi začlenit se do fungující společnosti. Stačí, když v závěrečném kroku objednávky zaokrouhlíte výslednou částku a my dobrovolný příspěvek věnujeme přímo rodičům Aničky a Gabka. Bez vaší pomoci situaci mladé rodiny nezlepšíme, protože pouze mnoho kapek naplní celý pohár.

Víme, že nemůžeme pomoci celému světu, ale pokud pomůžeme alespoň jednomu děťátku – v tomto případě dvěma sourozencům... to je jako bychom pomohli celému světu. Někdy stačí opravdu málo, ale pro toho druhého to znamená tak mnoho... Poznejte příběh mladé rodiny, která si naši pomoc zaslouží.Dvom detom gabko anicka

Příběh Aničky a Gabka

Rodiče Gabka a Aničky si už prošli celým procesem diagnostiky, ale stále jsou pouze na začátku dobrodružství s autismem. Jejich prvorozenému synovi Gabkovi stanovili lékaři diagnózu jen před rokem, když měl tři roky. Verdikt zněl takto: autismus typu F84.9, hyperkinetický syndrom a zaostávání řeči. V případě dvouleté dcerky Aničky mají tuto cestu teprve před sebou. „V březnu 2021 má být hospitalizována kvůli velkému vyšetření. Neurolog zatím hovořil o podezření na mozkovou dysfunkci,“ začíná vyprávění máma Zuzana a dodává, že Anička má zatím potvrzený hypotonicko-hypermobilní syndrom.

Gabkovu diagnózu se rodiče dozvěděli v prosinci v roce 2019. „Prvotní pocit byl, že se mi ulevilo,“ přiznává maminka. „Stejně jako kdyby řekli, že nemá autismus. V podstatě jsem byla ráda, že je to pojmenované. To ale neznamená, že jsem se s tím hned i vyrovnala, že se mě to nedotklo a netrápilo,“ dodává. Tak jako všichni rodiče, i rodiče Aničky a Gabka si představovali, že jejich děti budou zdravé a uvědomit si a smířit se s opakem je podle jejich slov velmi těžké.

Rodiče se netají tím, že je někdy náročné posbírat všechny síly a dělat to, co je třeba, ale člověk to přece jen nakonec dokáže. Díky dětem s takovou těžkou diagnózou se oba naučili těšit z věcí, které se jiným možná zdají jako maličkost či samozřejmost. „První slova, oslovování rodičů, samostatná chůze jsou pro nás velmi vzácné,“ svěřují se.

To, že se synkem něco není v pořádku, si rodiče všimli na základě několika znaků. „Gabko ani víc než ve 2 a půl letech neměl skoro žádnou slovní zásobu, nereagoval na své jméno ani na pokyny, neukazoval prstem, měl těžké výbuchy hněvu, leckdy od nás odešel.“ Se synem absolvovali různá vyšetření a rok a půl s ním chodili na sezení ke speciální pedagožce, což vedlo k obrovským zlepšením z každé strany. „Řeč je jednoduchá, ale rozběhla se. Gabko se každým dnem učí několik nových slovíček. Jeho řeč je funkční, dá se s ním vést jednoduchý dialog. Reaguje a splňuje pokyny, je klidnější, velmi rád se kamarádí,“ říká maminka. „Velmi často nepochopí pravidla hry, ale nikdy to nevzdává a udržuje oční kontakt,“ dodává.

A jak zjistili, že i s druhorozenou Aničkou něco není v pořádku? „U Aničky mě velmi znepokojovalo to, že nechodila ani v 18. měsíci. Začala chodit na rehabilitaci, do bazénu. Od svého 23. měsíce chodí samostatně. Ještě ji čeká množství vyšetření. Její řeč a reakce také nejsou přiměřené,“ doplňuje máma dvou dětí s autismem.Dvom detom anicka

Dětem, kterým byl diagnostikován autismus, je třeba věnovat hodně času a neustále s nimi pracovat. Rodiče Gabka a Aničky to stojí nejen čas, ale i peníze: „V první řadě stále řešíme lékařská vyšetření, návštěvy u specialistů. Některé si hradíme sami, jiné zdravotní pojišťovna. Existuje množství center, terapií, kroužků, ale levné tedy nejsou. Gabko dosud chodil ke speciální pedagožce do soukromého centra, tam se hodně naučil. Nyní bychom chtěli, aby chodil na ABA terapii (aplikovaná behaviorální analýza, která je založena na vypracování individuálního a na konkrétní dítě zaměřeného strukturovaného programu, pozn. redakce) a na nějaký sport nebo kroužek. Aničce také hledáme něco vhodného, ale z jednoho platu a rodičovského příspěvku je nemožné všechno zaplatit,“ přiznává maminka.

„Věděl jsem, že není v pořádku, ukazoval nám to vždy, když jsme chtěli jít ven nebo změnit směr procházky, zapojit se do hry, popřípadě jíst něco jiného než hranolky. Ve skupinách na internetu své dětičky občas maminky podobných dětí volají můj autík, to odmítáme, pro nás je to Gabo,“ dodává Petr, otec dětí.

Oběma rodičům během těžkých dnů pomáhá právě tato jedna věta, kterou jim při stanovení synovy diagnózy řekla psycholožka: „Pořád je to váš Gabko.“Dvom detom deti

Autismus a jeho spektrum

Diagnóza, která trápí Aničku a Gabka, je diagnostikována jednomu ze 160 dětí a až 4krát častěji postihuje chlapce. Ve většině případů se projeví do tří let života dítěte. Je to komplikovaná porucha, na kterou neexistuje lék, pouze celoživotní, finančně náročná léčba. Co to vlastně je, komu je autismus nejčastěji diagnostikován a na co se mají připravit rodiče, kteří najednou mají doma dítě s touto diagnózou?

Autismus nebo porucha autistického spektra, je neurovývojová porucha, která narušuje sociální interakce, emocionální a komunikační schopnosti, ale dotýká se i motorických dovedností, přičemž tyto odchylky se mohou vyskytnout v spektru od mírných po těžké. Zatímco někteří lidé s autismem mohou žít nezávislý život téměř k nerozeznání od zdravých lidí, jiní mají těžké zdravotní postižení a vyžadují celoživotní péči a podporu.

Porucha autistického spektra má mnoho podob a nemusí zákonitě narušit všechny vývojové oblasti. Děti s mírným stupněm autismu jsou velmi často na první pohled k nerozeznání od zdravých dětí, dokážou komunikovat s okolím i hrát si. Oproti nim stojí děti, které se uzavírají do vlastního vnitřního světa a vůbec nevnímají okolí.

Dětský autismus

Dětský autismus (diagnóza F84.0) se projevuje do tří let a provází ho abnormální a narušený vývin v oblasti sociální interakce, komunikace a chování. Dětský autismus se projevuje nejčastěji opožděným nástupem řeči, nepřiměřenými reakcemi na emoce ostatních lidí, děti s touto diagnózou nevyhledávají sociální kontakty a vztahy ať už s vrstevníky nebo dospělými.

Typické pro tuto diagnózu je neporozumění myšlení a citům jiných lidí a také stereotypní chování (děti velmi špatně reagují na změny v každodenním stereotypu, chybí jim spontánnost) se sklonem k provádění zvláštních rutin. Dětský autismus je doprovázen i výbuchy hněvu a objevit se mohou různé fobie, poruchy spánku nebo přijímání potravy. Dětský autismus se vyskytuje až 4krát častěji u chlapců a může se vyskytnout u všech stupňů IQ.

Atypický autismus

Atypický autismus (diagnóza F84.1) se liší od dětského autismu dobou vzniku nebo tím, že nejsou přítomny vývojové odchylky ve všech třech oblastech. Porucha zahrnuje děti s mírnějšími příznaky a nejčastěji děti s mentální retardací, která znemožňuje diagnostikovat dětský autismus do tří let.

Rettův syndrom

Rettův syndrom (diagnóza F84.2) postihuje častěji dívky než kluky a projevuje se po dosažení dvou let. První měsíce života nejsou doprovázeny odchylkami, vývin je normální, včasný, ale později nastupuje úplná ztráta získaných manuálních a verbálních schopností. Děti postupně ztrácejí nabytou jemnou i hrubou motoriku, vytrácejí se komunikační a sociální dovednosti a nastupuje těžké mentální postižení. V období středního dětství se u dětí postižených Rettovým syndromem objevuje skolióza a často jsou přítomny i záchvaty.

Dětská dezintegrativní porucha

Dětská dezintegrativní porucha (diagnóza F84.3) je definována normálním vývinem, ve kterém došlo k regresu, tedy ztrátě získaných dovedností. Dítě postupně přichází o osvojené schopnosti, přestává mluvit, hrát si, ztrácí adaptační schopnost, zájem o okolí a dochází také ke zhoršení pohybů. Dětská dezintegrativní porucha je často synonymem Hellerova syndromu, ale kromě této diagnózy zahrnuje infantilní demenci, dezintegrativní psychózu a symbiotickou psychózu.

Aspergerův syndrom

Aspergerův syndrom (diagnóza F84.5) se považuje za nejlehčí formu autismu, která se nevyznačuje opožděným řečovým či kognitivním vývinem. Pro děti postižené Aspergerovým syndromem je charakteristická méně výrazná sociální izolace, avšak jsou přítomny abnormální reakce v chování a rušivé chování. Lidé s diagnostikovaným Aspergerovým syndromem mají narušenou verbální komunikaci (velmi častá je absence očního kontaktu) a často se nedokážou vžít do jiných lidí, neumí rozlišit sarkasmus a řeč využívají pragmaticky. Může se u nich projevit deprese, poruchy chování a závislost na psychoaktivních látkách.

Proč právě moje dítě?

Každému rodiči po vyslovení diagnózy nepochybně hlavou proběhnou otázky „Proč zrovna moje dítě? Co jsem udělal/udělala špatně? Co jsem mohla/mohl udělat jinak?“. Zatímco v minulosti se za nejčastější příčiny vzniku autismu považovalo očkování proti dětským infekčním chorobám či nedostatečná náklonnost ze strany matky, dnes je jasné, že autismus má biologickou podstatu.

Genetika v něm sice nehraje stoprocentní úlohu, ale vliv dědičnosti na vznik autismu je nepopiratelný. Přidruženým faktorem je vliv prostředí během těhotenství a uvádí se i vyšší věk rodičů. Po stanovení diagnózy však není prostor na výčitky. Je třeba si uvědomit, že vaše dítě je stále vaším milovaným dítětem, podobně jako to bylo u rodičů Gabka a Aničky.

Pomozte Gabkovi a Aničce žít plnohodnotný život, který zdraví lidé považují za samozřejmost. Zapojte se do sbírky Dvěma dětem a staňte se hrdiny dvou dětí s autismem. Objednejte si v našem e-shopu jakékoliv hračky a v posledním kroku vašeho nákupu, ještě před závazným objednáním, zvolte možnost zaokrouhlit hodnotu vaší objednávky. Vybranou částku předáme v plné výši přímo rodině, která to opravdu potřebuje.Dvom detom objednavka cz

A možná jednou, když vyrostou, pomohou oni nám..., pomohou nám přejít přes přechod, odnesou nákup, podají pomocnou ruku... protože i oni jednou potřebovali pomoc a právě my spolu jsme je naučili pomáhat si navzájem.

Sice nemůžeme změnit k lepšímu celý svět, ale pokud pomůžeme alespoň jednomu člověku, změníme jeho svět.