12 min. Uplynul více než rok a půl, odkdy jsme vám přinesli pokračování příběhu Aničky a Gabka, dětí s diagnózou PAS. I díky vaší neustálé finanční podpoře se stav dvou dětí s poruchou autistického spektra nadále zlepšuje a jejich progres rodiče těší každý den. Jakých změn a pokroků Gabko a Anička dosáhli od naší poslední návštěvy? Navštivte s námi rodinu, která díky vaší pomoci už několik let bojuje s nepříjemnou diagnózou, a to hned dvakrát.
Když jsme se se sympatickou rodinkou setkali na konci roku 2020 poprvé, Gabkovi byly čtyři a Aničce dva roky. Maminka Zuzka a otec Peter si teprve zvykali na to, že oběma jejich dětem byla diagnostikována porucha autistického spektra, ale už tehdy věděli, že léčba nebude vůbec jednoduchá. Od té doby uplynulo mnoho měsíců a také díky vám a naší sbírce Dvěma dětem se podařilo pro Aničku a Gabka vysbírat více než 330 000 korun. Všechny peníze jsme do posledního haléře předali rodině, která je využívá pro nákladnou léčbu a terapie, které by si jinak nemohli dovolit.
Téměř školák Gabko a jeho pokrok
Gabko byl vždy zdravý, velmi živý chlapeček, který se nejlépe cítil mezi lidmi. Naučil se chodit už když mu byl rok a vždy byl pohybově zdatný. První znepokojení ze strany rodičů přišlo, když si uvědomili, že syn po nich neopakuje slova, nenapodobuje jejich gesta a činnosti. „Nemluvil, resp. měl vlastní jazyk, který byl výlučně jeho, nepoužíval ho pro to, aby s námi něco komunikoval. Na mé mluvení velmi málo reagoval, stejně jako na své jméno. Nerozuměl nám a my jsme nerozuměli jemu,“ přibližuje začátky s diagnózou PAS maminka Zuzka. Jedním dechem dodává, že ve stejné době začal být Gabko velmi agresivní, bil nejen rodiče, ale i děti na hřišti a několikrát denně míval silné záchvaty hněvu.
Přítomnost poruchy autistického spektra mu diagnostikovali ve věku 3 let a 4 měsíců. Pedopsychiatrička potvrdila blíže neurčenou pervazivní vývojovou poruchu a poruchu řeči. V té době Gabko už rok chodil na terapii a postupně dělal pokroky v mluvení a porozumění. Nástup do školky byl přesto velmi těžký. „Gabko byl agresivní, neposlušný, narušoval průběh režimu ve školce,“ vysvětluje Zuzka a doplňuje, že do školky chodil její syn jen na dvě hodiny. Dlouho se však v kolektivu neohřál, protože pandemie s sebou přinesla přísná opatření a školku museli uzavřít.
Rodiče však nic nenechávali náhodě a prvorozenému synkovi se věnovali i doma. Gabko začal postupně stále více mluvit a když si už uměl trochu porozumět s rodiči, i jeho chování se začalo zlepšovat. Když se školka znovu otevřela, Gabko v ní trávil čas až do oběda a nadále pokračoval s terapiemi se speciální pedagogičkou. „Průběhem dalšího školního roku jsem slyšela na Gabka první pochvalu od paní učitelky,” vzpomíná na nepopsatelný pocit hrdá máma.
Z Gabka se za uplynulý rok a půl stal předškolák a bez asistenta a bez vážných problémů ve školce dokáže strávit celý den. Dostává hodně pochval, podle vychovatelek se uklidnil, je milý a chytrý. „V srpnu loňského roku dovršil 6 let, zapsali jsme ho do běžné školy, kde je speciální tým, který mu bude umět pomoci, pokud by měl problémy s učením,“ přibližuje Zuzana. Rodiče počítají s možnou dyslexií a dysgrafií, a i proto se rozhodli dopřát Gabkovi jeden rok ve školce navíc, protože na školu ještě nebyl zralý. Toto rozhodnutí se vyplatilo a další rok ve školce synovi velmi prospěl. Gabko dokonce momentálně nechodí ani na terapii, ale pořád pravidelně navštěvuje logopedii.
„Chodí na taneční kroužek a absolvoval plavecký kurz. Hezky postupuje ve všem. Hůře se vyjadřuje a nemá takovou slovní zásobu jako jeho vrstevníci, ale je motivován, má spoustu kamarádů, kteří jsou pro něj velmi důležití. Gabka zajímá všechno a rád zkouší nové věci,“ těší se z pokroku rodiče.
Začátkem roku Gabko absolvoval rediagnostiku. Podle diagnostického závěru je míra symptomů spojených s autistickým spektrem minimální, až žádná. Aktuální diagnóza zní: narušený vývoj řeči. Starší dítě rodičů Zuzky a Petera ušlo od prvního setkání náročnou cestu, která však s sebou přinesla mnoho úspěchů. „Někdy se mi ani nechce věřit, že Gabkovi bude 7 let. Už dosud dokázal velké věci, změnit se, hodně se naučit, zbavit se první diagnózy PAS, být milé, laskavé dítě,“ uzavírá máma povídání o Gabkovi. Nyní je čeká nová etapa. Gabko bude školák a oba rodiče jsou velmi zvědaví na nová dobrodružství.
Terapie zabírají i u Aničky
Aniččin příběh je jiný než Gabkův. O dva roky mladší sestra překonala v novorozeneckém období silný zánět ledvin a dodnes má jednu ledvinu mírně poškozenou. To ovšem ještě neznamenalo, že i ona bude potřebovat diagnostiku PAS. První známky toho, že něco není v pořádku, naznačil opožděný pohybový vývoj a regres v mluvení a reagování na podněty. Do půl roku byl její pohybový vývoj v pořádku a ke zpomalení došlo teprve tehdy, když se začala plazit.
„Jelikož jsme s Gabkem už řešili problémy, moc jsem doufala, že s Aničkou nebudou žádné. Snažila jsem se vnímat a soustředit se na to, v čem je šikovná, v čem jde „podle knížek“, podle vrstevníků. Bylo to velmi těžké si uvědomit a říct nahlas, že tam přece něco je,“ začíná vyprávění o své dceři maminka Zuzka. Po čtyřech začala lézt až ve věku jednoho roku a krůčky udělala jen tehdy, když byla vedena za ruce.
Rodiče s ní pravidelně chodili na rehabilitace, kde jí diagnostikovali hypotonii a hyperflexibilitu, doma se jí snažili vytvořit vhodné prostředí pro zdravý pohybový vývoj. Přesto Anna začala samostatně chodit až měsíc před jejími druhými narozeninami.
„Začali jsme chodit i do dvou center, kde měla pohybové terapie a terapie na rozvoj řeči. Anička nejdřív žvatlala, zopakovala některá jednoduchá slovíčka. Dokázala prstem ukázat na lampu, když jsem se zeptala, kde je. Zatleskala, když jsme si hráli atd. Mezi rokem a rokem a půl, kdy stále ještě nechodila samostatně, nastal regres. Přestala ukazovat a už nemluvila. Oční kontakt začal být slabý a ve hře byla stále pasivnější. Kromě terapií jsme začali řešit také diagnostiku. Během covidu to nešlo moc jednoduše,“ vzpomínají rodiče a dodávají, že kromě toho Aničku trápila i chronická zácpa a nespavost.
Kvůli Aniččiným různorodým potížím s ní rodiče navštívili různé specialisty. Dcera chodí k pedopsychiatričce, k neurologovi, absolvovala metabolická, gastroenterologická, endokrinologická vyšetření, byla na magnetické rezonanci a stále probíhá genetické vyšetření. Když jí byly dva roky, pedopsychiatrička vyjádřila podezření na dětský autismus. Na základě pervazivní vývojové poruchy a celkovému vývojovému zaostávání byl mamince Zuzce prodloužen rodičovský příspěvek, díky čemuž mohla s Aničkou zůstat doma.
Anička je podle slov rodičů stále málo samostatná, potřebuje pomoc při oblékání, v chození po schodech, nejčastěji i ve hře a nosí plenky. Do speciální školky ji 2 roky po sobě nevzali. Podobně jako u Gabka, i Aničce se rodiče naplno věnují a řídí se terapeutickými cvičeními. „Máme jednoduché pomůcky pro pohybový vývoj, logopedické kartičky, hodně jí zpívám, učíme se slovíčka, přidávám k nim přídavná jména, znázorňuji je obrázky nebo zvukomalebnými slovy, používám jednoduché věty. Snažím se ji co nejvíce podpořit v tom, aby funkčně používala slova, která zná. Přestože jsem introvert, mluvím neustále. Sice hlavně jakoby se sebou, protože reakce od Aničky většinou nepřijde, ale někdy zopakuje nějaké slovíčko, které zaznělo,“ těší se Zuzana i z malého pokroku.
Anička chodí na terapie už 3 roky a pomaloučku postupuje: „Samozřejmě to nefunguje tak, že má sezení se speciální pedagogičkou nebo s logopedičkou a hned se naučí 10 nových slov, která pak i rovnou použije ve větách. Posun je velmi postupný a dlouho možná i neviditelný. Je třeba to jen přijmout a nepřestat pracovat, i když někdy je to opravdu těžké,” doplňuje Zuzka a nezapomene podotknout, že si cení i toho nejmenšího posunu vpřed.
Za poslední rok se Anička posunula v pohybu i v mluvení, takže terapie jsou nepochybně úspěšné. Naučila se krásně skákat a také utíkat. Běh je pro ni něco nového a prožívá ho přesně tak, jako děti, které se naučí běhat v raném věku. Během běhu se směje, nedává si pozor, padá a necítí žádné nebezpečí. „Dalším, uvidíme jak vzdáleným, cílem je odrážedlo a koloběžka a samozřejmě zvládnutí schodů, zejména dolů. Anička se často lekne schodů nebo i obrubníku. Někdy jen samotné odhodlání se trvá déle a když už se rozhodne, tak to zvládne bez problémů,“ popisuje pokrok své dcery maminka.
A jaká je vlastně Anička? Není to jen holčička s diagnózou. Podle slov rodičů je to většinou klidné a tiché dítě. Když jí něco moc vadí nebo se cítí nepochopená, dokáže být agresivní a tehdy škrábe. Těchto projevů je však méně, a to od doby, kdy začala alespoň trochu mluvit. Za uplynulé měsíce se v jejím slovníku dokonce začaly objevovat výrazy, které v poslední době ani neslyšela. „Často se vzbudí v noci a někdy je schopná už neusnout. Probudí se mezi půlnocí a třetí hodinou nebo vstane kolem 4–5 ráno,“ popisuje časná rána Zuzka.
Přesně to je čas, kdy začne Anička hodně vyprávět: „Je to jakoby někdo náhodně začal číst slovíčka ze slovníku, a ani ne ta nejjednodušší: pračka, květináč, vážka, podprsenka, oběd, duch…bu!, sobota, neděle, otevři oči a tak dále, zdánlivě nesouvisle, ale tehdy jsem pochopila, že ona toho musí mít v hlavě neskutečně mnoho a pomalu se to už dostává na povrch. Zřídkakdy nás oslovuje, mě skoro nikdy, otce a bratra občas, ale začala o sobě mluvit jako o Aničce. Většinou mluví o sobě, když se cítí nekomfortně, když chce spát, jíst, jít domů ze hřiště, když ji vyšetřuje doktorka. Ne často, ale někdy se stane, že uvidí obrázek a řekne, co je na něm,“ vyprávěla o dceři máma Zuzka.
Rodič zdravých dětí nikdy nedokáže úplně pochopit, jak nádherné pocity dokáže vyvolat dětský pláč. Přesně takovou radost udělala těm svým rodičům téměř pětiletá Anička: „Rozplakala se, když ji můj manžel obouval do starých bot a křičela nové, nové. Měla je už asi měsíc a už jí nebylo přizvukováno, že jsou nové. Uklidnila se, když si obula své nové boty. Pro někoho je to běžná situace, ale v Aniččině případě to znamenalo, že v tu chvíli plně vnímala, co se děje kolem ní. Dělo se něco, co se jí nelíbilo a verbálně to dokázala vyjádřit správným slovem. Toto jsou chvíle štěstí, které si ještě dlouho připomínám,“ uzavírá dojatá maminka dvou dětí s autismem.
Anička v září oslaví páté narozeniny, a i když v jejím pokroku už dvakrát nastal významný regres, za poslední rok udělala velké pokroky a rodiče jsou na ni právem hrdí. Kudrnatá holčička s diagnózou dětský autismus ve všech oblastech splňuje kritéria PAS s vysokou mírou symptomů, ale Zuzka ani Peter se nevzdávají, tak jako se nevzdali ani u staršího syna. I díky vám, našim zákazníkům, může Anička navštěvovat speciální pedagogičku a logopedičku a čeká na přijetí do speciální školky.
Jak pomoci?
Příběh Aničky a Gabka ani zdaleka není u konce a jejich diagnóza bude vyžadovat celoživotní léčbu a péči, na kterou stát přispívá jen minimálně. K tomu, aby mohly děti žít plnohodnotný život s minimem omezení potřebují zkušené fyzioterapeuty, speciální pedagogy, jiné špičkové odborníky a vaši pomoc a podporu.
Přispějte svou troškou k lepšímu životu Gabka a Aničky a pomozte nám prostřednictvím sbírky Dvěma dětem vysbírat peníze na potřebnou péči, která pomůže dvěma dětem s autismem začlenit se do společnosti. Stačí, když v závěrečném kroku objednávky zaokrouhlíte výslednou částku a my dobrovolný příspěvek věnujeme přímo rodičům Aničky a Gabka.
Někteří lidé chtějí ke spokojenosti hodně, jiným stačí málo. Zuzka a Peter se snaží se svou rodinou dosáhnout spokojenosti v rámci vlastních možností. „Stále je to obtížné přiznat si, že potřebujeme pomoc. Opravdu si oni neradi říkáme. Ale za každou psychickou, fyzickou i finanční pomoc jsme nesmírně vděční. Touto cestou bych chtěla velmi pěkně poděkovat za podporu našim rodinám, kamarádům, známým i neznámým, které náš příběh oslovil,” děkuje Zuzka a my se připojujeme a děkujeme všem zákazníkům, kteří přispěli na dobrou věc.
